ビンキーは、待っていました。卵からかえって毛虫になって、さなぎになっている間も、きれいなちょうちょうになれる日を楽しみにしていました。ついに、その日が来ました！　でもビンキーのはねは、ボロボロで穴だらけ。まるで作りかけみたいで、ちっともきれいじゃありません。すっかり気落ちしてしまったビンキーのところへ、おさななじみのちょうちょうがやってきていいました。「だいじょうぶだよ、いっしょに飛べるようになるさ！」　小鳥やカイコ、クモやハチの協力をとりつけて、ともだちはビンキーのはねを作り直していきます。でも、ビンキーはこわくて、ずっと目をつぶったまま。はたしてビンキーは飛べるようになるのでしょうか。

想像していた未来とは違う現実が来た時、あなたはあきらめますか？　重度の表皮水泡症の娘から勇気を教えられた母親が書いた絵本を、長年日本の教育に強い関心をよせ、長野県で私立の小学校を開校するに至った翻訳者が、思いをこめて日本の子どもに贈ります。

ソハナと表皮水泡症のこと　シャーミラ・コリンズ

この本は、希望についての本です。飛ぶことを自由の象徴としてとらえています。

表皮水泡症の子どもの肌は、少しの刺激でも傷つき、痛みや激しいかゆみを起こす水泡ができてしまうため、「蝶々のはねのようにもろい」と言われます。時に水泡が悪性の皮膚がんに転じることも知られています。はねがもろくて使いものにならない、本作の蝶々を「ビンキー」と名づけたのは、ソハナ本人です。

表皮水泡症の子どもの肌はきわめて弱いけれど、子どもたち自身が弱いわけではありません。服のぬぎ着、食事といった日常も、この症状の子どもには痛みを伴う作業です。時には、目が痛みだして、見えなくなることもあります。友だちとのじゃれあいや、運動での接触、階段の昇り降りも水泡のもとになります。でも、子どもたちはユーモアと強さを忘れず、痛みを超えて生きる毎日を送っています。

ソハナは、ジストロフィーも併発していますが、ソハナの前向きな精神と立ち直る力は、称賛にあたいします。ソハナの日々の苦闘が、私に医療チャリティ基金Cure EB（www.cure-eb.org）の設立の原動力となりました。この基金は表皮水泡症の医学的な試験、効果的な治療法と完治の調査に使われます。表皮水泡症の子どもたちが、すべての痛みから解放される日が来ることを願ってやみません。

ビンキーと私　中川綾

本書は、繭から出た途端に理想の自分とのギャップに打ちひしがれ、他人との違いに愕然とするビンキーが、仲間に助けてもらいながら「自分はたった一人の大切な自分なのだ」と気がつく物語です。私が関わらせていただいているイエナプラン教育で、大切にされている「対話・遊び・仕事（学習）・催し」の全てが物語に散りばめられていると感じながら訳させていただきました。特に、「しごと」という言葉については、お金を稼ぐためだけのものではなく、誰しもに「役割と責任がある」という意味で読んでいただければ、ビンキーの仲間たちがした「しごと」が、ビンキー自身だけではなく、それぞれにとっても必要なものであったということが感じられてくるのではないでしょうか。本書は「私たちは個を尊重された上で共に生きていくという当然のことでありながら大変難しいことを目指しているのだ」ということをビンキー達と共に称えあえる物語だと思います。訳者として関わらせていただけたことを心から感謝いたします。