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命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
野辺 明子

2,640(税込)送料無料

  • 発行形態:
  • 紙書籍 (単行本)

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商品情報

商品説明

内容紹介(出版社より)

「医療的ケア児」--人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。

【本書の内容】
・6人の医療的ケア児(超低出生体重児、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症候群)、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー)と家族への丹念な取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝えます。口絵写真も収載。
・医ケア児の在宅生活を支える医療者・コメディカルの姿や、医療や福祉、保育や教育の場で起きていることを描き出し、医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う一冊です。

【主な目次】
監修の言葉 田村正徳
はじめに 「医療的ケア児」のもつ不思議な力 野辺明子
1部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
第1章 居場所を広げていく千幸ちゃん[超低出生体重児]
第2章 2歳11か月を生ききった希ちゃん[18トリソミー]
第3章 少しずつ丈夫になっていく詢くん[21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など]
第4章 食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん[先天性水頭症、髄膜炎の後遺症]
第5章 家族とともに生きた和正さん[脳性まひ、てんかん]
第6章 “自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん[先天性ミオパチー]
2部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって
第7章 医療的ケア児と家族とともに 野辺明子
第8章 医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望 前田浩利


【編著者、監修者等】
・野辺明子(元・先天性四肢障害児父母の会会長)
・前田浩利(医療法人財団はるたか会理事長)
・田村正徳(埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授)

内容紹介(「BOOK」データベースより)

「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。6人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。

目次(「BOOK」データベースより)

1部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語(居場所を広げていく千幸ちゃんー超低出生体重児/2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃんー18トリソミー症候群/少しずつ丈夫になっていく詢くんー21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など/食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くんー先天性水頭症、髄膜炎の後遺症/家族とともに生きた和正さんー脳性まひ、てんかん/“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さんー“先天性ミオパチー”)/2部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって(医療的ケア児と家族とともに/医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望)

著者情報(「BOOK」データベースより)

野辺明子(ノベアキコ)
1967年、上智大学文学部卒業。1975年、長女に右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、95年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる

前田浩利(マエダヒロトシ)
1989年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師

田村正徳(タムラマサノリ)
1974年、東京大学医学部卒業。長野県立こども病院総合周産期母子医療センター長、副院長などを経て、埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、埼玉医科大学総合周産期母子医療センター長などを歴任。埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授。一般財団法人日本小児在宅医療支援研究会代表理事(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

商品レビュー(1件)

総合評価
 

ブックスのレビュー(1件)

  • (無題)
    chiko2955
    評価 5.00 5.00
    投稿日:2021年01月22日

    多くの人に呼んで欲しい本です。奇跡がいっぱい、愛がいっぱい。この子達がいるから、私たちも笑顔になれる。この子達は、世間の重荷ではなく、宝です。この子達に会えば、わかります。

    0人が参考になったと回答

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