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命耀ける毎日
中井まり

1,430(税込)送料無料

商品情報

  • 発売日:  2008年01月
  • 著者/編集:   中井まり
  • 出版社:   青志社
  • 発行形態:  単行本
  • ページ数:  254p
  • ISBN:  9784903853185

商品説明

内容紹介(「BOOK」データベースより)

悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。

目次(「BOOK」データベースより)

序章 診断ームコ多糖症2型ハンター症候群/第1章 誕生ーやさしく耀き続けますように/第2章 治療不可能ーそれでも、ママたちが動いた/第3章 アメリカでの治験ー離ればなれの家族/第4章 患者支援ーテレビ番組から大きな波が生まれた/第5章 若旦那さん登場ー若い力で、国を変えてやろう/第6章 新薬承認ーそして、キセキが起きた/終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて

著者情報(「BOOK」データベースより)

中井まり(ナカイマリ)
1963年8月21日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、29歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの4人家族。2001年1月12日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。2005年に出演した日本テレビ系『NNNドキュメント’05』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク 耀くん基金』通称ムコネット(現在は、NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク)を立ち上げる。現在、20年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

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