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命耀ける毎日
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商品説明
内容紹介（「BOOK」データベースより）
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。
目次（「BOOK」データベースより）
序章 診断ームコ多糖症２型ハンター症候群／第１章 誕生ーやさしく耀き続けますように／第２章 治療不可能ーそれでも、ママたちが動いた／第３章 アメリカでの治験ー離ればなれの家族／第４章 患者支援ーテレビ番組から大きな波が生まれた／第５章 若旦那さん登場ー若い力で、国を変えてやろう／第６章 新薬承認ーそして、キセキが起きた／終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
著者情報（「BOOK」データベースより）
中井まり（ナカイマリ）
１９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク 耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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