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難病あげは
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難病あげは 800万人に1人の病を生きる力に変えて
あげは美樹

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商品基本情報

  • 発売日:  2010年12月
  • 著者/編集:   あげは美樹
  • 出版社:   アスペクト
  • 発行形態:  単行本
  • ページ数:  200p
  • ISBNコード:  9784757218567

商品説明

【内容情報】(「BOOK」データベースより)
全身性エリテマトーデス(SLE)、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めないー。それが難病です。現在、国の指定している難病は約130疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか56疾患しかありません。あたしはその56疾患のうちの2つを同時に発症しています。800万人に1人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。

【目次】(「BOOK」データベースより)
800万人に1人の難病/余命一日の花嫁の父/英才教育/“子供らしく”なかった子供/予兆/モノづくりに目覚めた中学時代/身体表現との出会い/ガクさん/“普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式/結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕

【著者情報】(「BOOK」データベースより)
あげは美樹(アゲハミジュ)
大阪府出身。16歳より舞台人として活動を始め、脚本、演出家として活動。現在は、司会、装飾美術家、作詞家、作曲家、ボーカリスト、台本作家、店舗プロデュース、イベント・ウェディングプロデュースなど、多業界にてアーティストとしてフリープロデュース業を確立させ関西を中心に活躍中。この充実したアーティスト生活の中突如原因不明の難病特定疾患SLE発症。合併症にて同じく特定疾患のITPも発症。緊急入院し、症状のひとつである汎血球減少症から、命の危機を宣告され引退を囁かれながらも、壮絶な治療を乗り越え、奇跡的に寛解状態にまで回復(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

みんなのレビュー

  • (無題)
    アキロボ
    評価 5.00 5.00
    投稿日:2011年01月17日

    とても良かった とても良かったとても良かった

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