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死なないでいること、生きるということ
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死なないでいること、生きるということ 希少難病遠位型ミオパチーとともに
中岡亜希

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商品情報

商品説明

内容紹介

希少難病・遠位型ミオパチーと闘う筆者が、人生へのチャレンジを感動の写真とともに綴った1冊。車椅子での富士山登頂など命を輝かせながら生きるその姿は各メディアで取り上げられている。「生きる」ことの意味を見つめる彼女の言葉がすべての人の心を打つ。

内容紹介(「BOOK」データベースより)

筋肉が消えていく難病をかかえながらも、すべてのときを笑顔で「いまを生きる」元客室乗務員からの感動のメッセージ。

目次(「BOOK」データベースより)

第1章 遠位型ミオパチー/第2章 空を飛びたい/第3章 告知のとき/第4章 強がった日々/第5章 受け入れること/第6章 挑戦/第7章 生きるということ/今とこれから

著者情報(「BOOK」データベースより)

中岡亜希(ナカオカアキ)
1976年9月20日、鳥取県生まれ。短大卒業後、JALの客室乗務員となり、仕事を続ける22歳の頃、体調に異変を感じ始める。25歳で「遠位型ミオパチー:縁取り空胞型(DMRV)」と診断。2008年4月、遠位型ミオパチーの患者会を発足。4月〜10月まで代表を務める。2009年2月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局(SORD)を発足。患者代表として常任理事に就任、のちの2010年12月、副代表となる。その活動の中“SORD Challenge Mt.Fuji Project 2009,2010”として、2年連続、車椅子で富士山登頂に挑戦し、2010年のプロジェクトで登頂に成功(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

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